养儿育女，从来不易，尤其要照顾有特殊教育需要的小朋友。单亲妈妈李嘉敏（Carmen），育有一名患自闭症谱系障碍（下称自闭症）的儿子，由当初崩溃、不接受、药石乱投，到后来整理出合适的治疗和培育方式。13年来，她带着儿子，跨越了一重又一重的高山。他由完全不懂说话，到今天能在主流国际学校读书，一切得来不易。

虽然眼前挑战重重，但Carmen决定转换心态，由受助者变成助人者，并创立本港首个专为自闭症家庭而设的双语综合平台Optism，透过集合专家之言、实用指南及同路人分享，盼为每个育有自闭症子女的父母打气！

坐在偌大办公室受访的Carmen，举手投足，都是典型女强人的模样，但每当谈到儿子Vincent，Carmen便流露出一脸柔情，“我的前半生，由读书到工作，一直都很顺利，可说是赢在起跑线，所以从前常觉得，很多事情都在我掌控之中；直至阿仔确诊自闭症，我才体会到，原来有些事情我控制不到。这个孩子的出现，令我变得谦卑，帮我重新学做人，教晓我很多东西，我衷心多谢他”。

非常妈妈：设双语综合平台助人自助单亲妈妈披荆斩棘儿子克服自闭蜕变
努力成果：单亲妈妈Carmen（右），一直披荆斩棘，为有自闭症的儿子Vincent（左）开路。而小男孩在无间断治疗下，亦由最初无法跟外界沟通，到现在可用言语跟妈妈交流，妈妈大感安慰。（赖俊杰摄）

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Vincent自制的心意卡，尽显他对妈妈的爱和敬意。（赖俊杰摄）

BB时少哭闹扭计误以为易凑

13年前诞下Vincent时，Carmen一度又以为“执到好筹”，“阿仔小时候不常哭，是一个很容易凑的小朋友。我带他去吃brunch（早午餐），他可以坐足两个多小时也不扭计。当时我还觉得自己太幸运了，有一个这样好凑的BB”。但逐渐发现，情况不太对劲，“到了1岁多，我想替Vincent申请幼稚园PN班（学前班），但入学要面试，那时候阿仔根本还不会说话，我有点担心，便带他去看儿科医生”。医生说，男孩子一般较迟说话，加上爸爸是美国人，生于双语家庭的小朋友亦会较迟讲话，但当他开口，会自然掌握到两种语言。

既然医生如此说，这个新手妈妈便放开怀抱。不过，某个农历新年，令她再度陷入慌张，“那时Vincent还未到2岁半，我的家人趁新年带他去澳门看《水舞间》，那个show有很多声效、光线，又有电单车特技，但家人告诉我，阿仔好像没有什么反应；而澳门过新年，街上都有烧爆竹，家人亦说Vincent完全无望过一眼。我听罢开始觉得不寻常，很惊慌”。

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小时候的Vincent，样子可爱，外表看来，跟一般小孩无异。（受访者提供）

初闻确诊崩溃药石乱投

10多年前，自闭症在香港还是很难诊断，当年Carmen带着儿子四处做评估，得出来的结果也很不一致，“我找过很多不同专家，有说他没问题；有说是因为家人服侍得太周到，小朋友未提出要求已经被满足，就懒得开口说话；亦有人指他应该是自闭症，叫我赶快申请协康会的服务，因为轮候需时”。

在未完全确定儿子状况、脑海还充斥很多疑问之际，Carmen已果断决定，马上替儿子展开治疗，“我想把握黄金时间，若治疗后发现阿仔没有自闭症的话，顶多浪费金钱和时间。我怕再等、再观望，会错失他宝贵的治疗机会”。但当踏上治疗旅程，Carmen便感到恍如置身迷宫，不知往哪个方向走，“因为有太多不同的治疗方式，例如职业治疗、言语治疗、ABA（应用行为分析）治疗、音乐治疗、游戏治疗等。每一个专家，都说自己的治疗方式对自闭症有效。有些治疗太新颖，我都不放心，于是便先用在自己身上，觉得没问题才让阿仔去做”。她笑言当时好像“癫婆”一样，每日匆匆穿梭于办公室与不同治疗中心之间，“最夸张的时期，阿仔同一时间接受5种治疗，每天都要扑来扑去”。

Vincent到3岁时，终于确诊为中度自闭症。虽说有心理准备，但当Carmen拿着报告时，还是彻底崩溃，“我在家里哭了1星期，无法踏出门口，就连望阿仔一眼也不敢，因为一看着他，我就不知道怎么算。那时更加不想告诉别人，怕儿子被标签，将来的路会很难行”。哭到无力再哭后，Carmen才慢慢抬起头，“当时我看过一些资料说，虽然自闭症无得医，但若能把握黄金治疗期，有些小朋友可以‘甩’掉一些征状、行为，所以我一直抱很大期望，心想阿仔这么早便开始做治疗，一定得啦”！

可惜现实又一次令她失望，“6岁的评估，说他仍然on the spectrum（在谱系上），我便告诉自己，6岁未得，7岁应该可以。然而，当听到7岁的评估还是一样时，我的情绪便控制不住了，我觉得很不公平，明明我们已经很努力，为什么还是这样的？”结果Carmen因为压力太大，弄得自身情绪也出问题需要求医。

随儿子调整步伐慢慢教反复练习

虽然跌进人生谷底，但为母的，犹如擂台上的拳击手，纵使被狠狠击倒在地，为着儿子的将来，最后还是苦撑起来。重新出发的她，意识到母子在参与的是一场马拉松，而非短跑赛事，遂把自己快速的步伐调整到与Vincent同步，“他把我由一个极度无耐性的人，训练到我耐性增加很多”。Carmen解释，对一般小朋友看似很简单的事情，例如坐小巴，Vincent都需要逐个步骤慢慢教，“由等车要排队、有耐性，不可闹情绪；上车要拍八达通，失灵就要变通付零钱；然后教他找位坐，要知道每次座位都不同，不能要求坐在相同位置；最后到站要叫下车，而且声量要合适。每个步骤，我都要反复跟他练习很多次，阿仔才掌握得到”。

欣喜儿子提出帮助同路人

幸而Carmen和治疗团队多年来付出的心血并没有白费，Vincent进步明显，由昔日完全无法沟通讲话，到现在可于主流国际学校读书，今年还挑战学法文；由当年手脚皆不协调的小子，到早前可参与三项铁人赛事，他的蜕变令人鼓舞。最感动的，是Vincent有一颗单纯善良的心，“两年前的一个晚上，我和Vincent一起翻看旧照，他说︰‘妈咪，你看我，小时候很瘦，不会说话，又不望人，我现在几叻，进步得很犀利。’我赞扬这是他努力的成果，Vincent笑了笑，之后很凝重地对我说‘妈咪，我想我们需要帮助人’”。

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13岁的Vincent，现于主流国际学校读书，由于他较难掌握双语，遂选择以英语作为母语。（赖俊杰摄）

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当年手脚皆不协调的小子，现在可参与三项铁人赛事，Vincent的蜕变令人鼓舞。（受访者提供）

生活实用指南 AI即时答提问

Carmen不讳言，一直认为，自己两母子应该是受帮助的一群，但儿子的一番话提醒她，自己也可以把经验分享给公众。做传媒工作出身的Carmen，今年创立全港首个双语一站式自闭症资讯平台Optism（optism.co），平台名称，是optimism（乐观）与autism（自闭症）两字结合而来，寓意是以乐观积极的态度，去面对自闭症。“我们做家长的，是自闭症小朋友最大的支持，所以就算多艰苦，我都鼓励大家怀着乐观的态度带小朋友走这一条路”。

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Carmen在工作之馀，亦回馈社会，她在今年创立全港首个双语自闭症资讯平台Optism，为同路人打气之馀，也借此向公众宣扬共融信息。（赖俊杰摄/网页截图）

平台搜罗了很多与自闭症相关的资讯，不单有评估、治疗和教育等方面的资料，也包括很多日常生活的实用指南，上至特殊需求家庭的财务保障，下至自闭症儿童的旅行攻略都一一俱备。平台也设有人工智能系统，可即时解答与自闭症相关的提问。Carmen更极力推介她精心策划的每一篇焦点访问，“我们找了多名在不同范畴、发光发亮的自闭症人士做访问，希望带出一点正能量，让家长知道，其实自闭症孩子都有不同的潜能，可以慢慢发掘，不用想得太灰”。

说到底，Carmen想“助人”之馀，也希望藉平台向社会宣扬“共融”的信息，达到“自助”目的，“香港虽然常喊着‘共融’的口号，但实际上，不是太多人明白自闭症是什么一回事，尤其自闭症患者‘无样睇’，有时我都会担心，假如Vincent在外边做些不太一般的行为，会否惹上麻烦，甚至捱揍；又或者，当阿仔18岁，无机会入大学或继续进修，他有无就业机会呢？唯有让公众更了解他们，消除误解，才可以惠及儿子”。

文︰沈雅诗

[Happy PaMa 教得乐第511期]

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